CAVC - wada serca

CAVC – wada serca

Nasz półroczny Jureczek przeszedł operację wady serca CAVC (całkowity kanał przedsionkowo- komorowy). Pobyt w szpitalu nie był pozytywnym doświadczeniem. Nigdy konieczność odwiedzenia szpitala nie będzie dobrze wspominana, a zwłaszcza jeśli jej przyczyną była poważna operacja naszego maleńkiego dziecka…

Oddział kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala w Prokocimiu

Będąc na oddziale kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala w Prokocimiu przy łóżku malutkiego Jureczka wielokrotnie nachodziło mnie uczucie bezradności wobec wszechobecnego szpitalnego bólu. Jednocześnie czułam podziw dla personelu szpitala, a szczególnie dla kardiochirurgów, za ich oddanie, profesjonalizm i dystans… Wiedziałam, że Jurek jest w dobrych rękach. Pomimo tych niesamowicie trudnych przeżyć, czułam spokój i z utęsknieniem czekałam na radosne nowiny o wypisie do domu. Dziś z perspektywy czasu, dziwię się skąd w nas było tyle siły, szczególnie u Jureczka. Miał pół roku, a tyle już musiał wycierpieć. Ale szpital to inny świat… Tam ludzie są silniejsi, bardziej otwarci, empatyczni i niesamowicie dużo potrafią się dowiedzieć o chorobie swoich dzieci. Nagle stają się specjalistami  z kardiologii, swobodnie posługują się terminami, których jeszcze dwa miesiące temu nie umieli wymówić, potrafią zrobić niesamowite rzeczy dla swoich dzieci.

Rzeczywistość szpitala…

W szpitalu przeżyliśmy mnóstwo ciężkich chwil związanych z leczeniem syna, ale również z współprzeżywaniem cierpień innych rodzin. Musieliśmy sobie z tym poradzić. Czas leczy rany… Jednak chyba już na zawsze zapamiętam jedną bardzo trudną dla nas scenę. Pamiętam  jak zawieźliśmy Jurka pod drzwi bloku operacyjnego. Tam mocno uściskaliśmy synka i przekazaliśmy go w wózku pielęgniarce, która zabrała go i zostawiła nas przed zamkniętymi drzwiami. Za kilka minut wróciła i przekazała nam samą piżamkę… czerwoną…. z reniferami bo to był 6 grudnia… Zaczęliśmy się stresować i modlić… To był trudny czas… Na szczęście po trzech godzinach usłyszeliśmy od kardiochirurga prowadzącego operację, że wszystko się udało, chociaż „dziura w sercu była wielka”…

Stan Jurka przed operacją był na tyle dobry, że nie potrzebował wstępnego tzw. bandingu więc na szczęście mimo, że długo czekaliśmy na oddziale na wyznaczenie terminu operacji, to sam zabieg przeszedł bez powikłań. Co do kompetencji i doświadczenia krakowskich kardiochirurgów chyba nikt nie ma wątpliwości. Zawsze będziemy im bardzo wdzięczni.

Mimo świetnych kompetencji i najszczerszych dobrych chęci personelu, realia szpitala są trudne. Można tu narzekać na wadliwy system NFZ, ale nie chodzi tu przecież o kolejne skargi na politykę. Chodzi o dobro naszych dzieci. Dlatego polecam z doświadczenia spakować się na dłużej niż przewidywany szpitalny pobyt oraz zabiegać o jak najszybsze ustalenie terminu operacji i konsekwentne przypominanie o nim. My niestety byliśmy cały tydzień na oddziale kardiologii bez żadnych zaleceń… Zdrowy dotychczas Jurek nabawił się tylko zapalenia płuc… Szpitalna gehenna znacznie  się przedłużyła, a termin operacji musiał być przesunięty o miesiąc.

Dziecko z zespołem Downa nie musi ciągle przyjmować leków

Dzisiaj Jurek ma już dwa lata i cztery miesiące. Kiedy miał półtorej roku udało się z powodzeniem odstawić wszystkie leki kardiologiczne. Nie męczy się za szybko, nie siwieje, funkcjonuje podobnie do innych dzieci. Jego serduszko jest już zdrowe. Zapomnieliśmy o operacji, choć blizna na mostku cały czas nam towarzyszy i przypomina nam tylko, że nasz Jurcio jest najdzielniejszy na świecie. On o tym wie… Zwalczył już w swoim krótkim życiu sporo przeciwności. Będziemy go dopingować dalej. Wierzymy, że pokona wszystkie życiowe smoki, tak jak jego legendarny imiennik Jerzy 🙂

Operacja wady serca CAVC

U dzieci z Zespołem Downa często występuje wada serca CAVC. Na szczęście jest ona dobrze znana kardiochirurgom z Prokocimia, jednak wymaga poważnej operacji na otwartym sercu. Czasem również poprzedzającego korektę wady serca- bandingu, który dla doświadczonych kardiochirurgów nie jest skomplikowaną ingerencją, ale dla organizmu kilkumiesięcznego maluszka jest dużym wysiłkiem. Nic dziwnego, że niesie to za sobą mnóstwo stresu i obaw… 

Na co dzień w szpitalach rozgrywa się wiele podobnych do naszych historii. Różnie ludzie je przeżywają, ale ja chciałabym powiedzieć tym rodzicom, którzy są przed tym trudnym okresem, że DACIE RADĘ, znajdziecie siłę i Wasze dziecko wróci do zdrowia. Bądźcie tylko spokojni i otoczcie małego pacjenta maksymalną ilością miłości:) 

Dorota, mama 2,5 letniego Jurka

CAVC – Warto wiedzieć

Aby bardziej zrozumieć trudne zagadnienia wad wrodzonych serca , a przede wszystkim najczęściej występującego u dzieci z zespołem Downa Całkowitego Kanału Przedsionkowo- Komorowego (CAVC) , polecam lekturę podręcznika „Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców” autorstwa wybitnych lekarzy oraz rodziców dzieci z wadami serca: Edwarda Malca, Katarzyny Januszewskiej, Małgorzaty Pawłowskiej oraz Diny Radziwiłłowej.

Polecamy również dołączanie do grupy Serduszka z Prokocimia, tam rodzice dzielą się swoimi doświadczeniami oraz odpowiadają na pytania.

Dodaj komentarz