Beata i Helenka -piękna historia o... miłości

Beata i Helenka -piękna historia o… miłości

Jak to jest być mamą dziecka z zespołem Downa?


Jak to jest być mamą dziecka z niepełnosprawnością? Kiedy słyszę takie pytanie, odpowiadam „Normalnie”. Na początku myślałam, że mój świat się zatrzymał na zawsze i nic już nie będzie takie samo. Helenka jest moim pierwszym dzieckiem i pewnie tak jak większość przyszłych mam, kiedy jeszcze była w brzuchu wyobrażałam sobie, jaka ona będzie, kim zostanie w przyszłości, do jakiej szkoły pójdzie. Po porodzie i usłyszeniu diagnozy wszystkie te plany zamazały się i przez krótką chwilę moje myśli skierowane były na to, czy jeszcze kiedykolwiek będziemy szczęśliwe. Teraz, po 5 latach nie zauważam tego, że Helenka ma zespół Downa.

Kocham Cię pomimo zespołu Downa…


Teraz po 5 latach bycia mamą Helenki z zespołem Downa mogę śmiało powiedzieć, że tak jak każdy rodzic muszę zmierzyć się z codziennym buntem, płaczem, ale także pięknymi chwilami przepełnionymi śmiechem.
Na początku drogi, każda mama dziecka z niepełnosprawnością, którą znam, szuka wielu specjalistów i zajęć dodatkowych. I ja też tak miałam, myślałam, że im więcej Hela będzie miała ćwiczeń, tym szybciej dogoni rówieśników. Nie upłynęło dużo czasu, kiedy zrozumiałam, że poza ciężką pracą Helenka musi mieć prawdziwe dzieciństwo. Dlatego, jak tylko drzwi gabinetu się zamykały, zaczynał się nasz czas. Czas na spacery, przytulanie i
zabawę. Chciałam być dla mojej córki mamą, a nie terapeutą. Poprzez zabawę można nauczyć się również wielu rzeczy, a czasu spędzonego razem nie da się niczym zastąpić. I tak jest do dnia dzisiejszego, Hela ma w przedszkolu ułożony plan zajęć tak, aby mogła pobyć wśród rówieśników, bawić się z nimi i zdobywać przyjaźnie.

Cierpliwość


Helenka nauczyła mnie, że nie da się przyśpieszyć rozwoju, każdy malutki krok w przód przyjdzie w swoim czasie. Pierwsze słowa, pierwsze kroki nadeszły do nas później, ale jaka to była radość. Kiedyś zostałam zapytana, czy nie boję się o przyszłość córki. Dla mnie najważniejsze jest jej
szczęście i zdrowie. Całkowicie zaakceptowałam jej Zespół. To przecież nasza Helenka, której śmiech zaraża wszystkich wkoło. Każde jej osiągnięcie przynosi mi radość, którą chcę się dzielić z całym światem. Nie wyobrażam sobie życia bez niej. Tak samo nigdy nie pomyślałam, co by było gdyby Hela nie miała zespołu Downa. Jaka by była? Nie wiem, ponieważ jest dla mnie wyjątkowa i jedyna w swoim rodzaju.

Piękna historia o Miłości


Zacznijmy od początku. Termin porodu był ustalony na 17-go kwietnia, ale nasza córeczka miała swoje plany. W poniedziałek 7-go spakowałam torbę na wszelki wypadek i pojechaliśmy z mężem do szpitala. I tak zostałam na obserwacji. We wtorek rano poczułam delikatne skurcze, zadzwoniłam po męża i siostrę: „Bądźcie w gotowości!” powiedziałam. Mąż przyjechał od razu, nie mógł wysiedzieć w pracy. Godzina 19 odeszły mi wody, strach
przed nieznanym mieszał się z uczuciem ogromnego szczęścia, że za parę godzin nasza córeczka będzie z nami. Odważnym krokiem z 4 cm rozwarciem ruszyłam w kierunku porodówki z bólami co 2 minuty myśląc, że stopień bólu to już ten ostateczny. Nie minęła godzina i przekonałam się, że może być gorzej… bóle krzyżowe i te w podbrzuszu (pełen pakiet jak to określiła położna). Myślami cały czas byłam z Helenką, że każdy skurcz przybliża mnie do przytulenia córeczki. Kilka godzin później, 3 skurcze parte i Helenka była już z nami. Czuję wielką ulgę, ale dociera do mnie, że nie słyszę płaczu. Pytam „Dlaczego nie płacze? Gdzie ją zabieracie?” Lekarka mówi, że zaraz ją przyniesie, muszą małą zbadać. Staś z Asią idą razem z Helenką, nie chcę żeby była sama. Po chwili przynoszą mi śliczną
czarnulkę i kładą na piersi. Jest piękna, taka malutka. Waży 2690 g i mierzy 53 cm. Dostaje 9 punktów, jeden odjęty za obniżone napięcie mięśniowe. W tamtej chwili nie zdajemy sobie sprawy co to tak naprawdę oznacza.

Coś jest nie tak…


Helenka rodzi się 00:30, na salę poporodową przewożą mnie samą, córeczka ma dojechać za 30 minut. Staś jedzie do domu, a ja zasypiam. Budzę się o 5, Helenki ze mną nie ma. Wzywam pielęgniarkę, pytam co się dzieje. Dostaję informację, że córeczka leży na noworodkach i jest podłączona do kroplówki. Od razu idę ją zobaczyć. Leży sobie maleństwo
podpięta do jakiejś aparatury, na rączce wenflon. Oczy mi się zaszkliły, podeszłam do lekarki, która była przy porodzie żeby zapytać co dolega Helence. Usłyszałam, że ma gęstą krew i żebym położyła się spać, Pani ordynator przyjdzie do nas rano.

Diagnoza – zespół Downa


Zadzwoniłam do Stasia, żeby jak najszybciej był u mnie. Oczekiwanie na przyjście Pani doktor ciągnęło się w nieskończoność. O 9 rano usłyszeliśmy: „U córki jest podejrzenie trisomii 21”. Co? Co to takiego? Nie słyszeliśmy nigdy takiego określenia. Pani doktor nie chciała nic mówić bez wyników badań, ale wiedziała co to oznacza. Wyszukaliśmy w internecie i wynik był szokujący – zespół Downa!!! Czas się na chwilkę dla mnie zatrzymał. Nie słyszałam co lekarka do mnie mówi. Miliony myśli w głowie. „Jak to zespół Downa?, przecież wszystkie wyniki w ciąży były dobre.”

Znajdę dla Ciebie siłę Córeczko..


Pierwsze dni były bardzo ciężkie. Helenka miała być w pełni zdrowa. Nasze plany były takie,że wracamy do domu z naszą córeczką i żyjemy z dnia na dzień. Później żłobek, przedszkole, szkoła, studia i rodzina dla naszego dziecka. Teraz nie wiemy jak to będzie. Każda strona w internecie o zespole Downa przeczytana była przeze mnie od deski do deski już w 2 dobie życia Helenki. Leżałam bez niej w łóżku szpitalnym i płakałam w poduszkę. Jak
przychodziłam ją zobaczyć to byłam silna, ani jedna łza nie spłynęła mi po policzku w jej obecności. Nie mogę dać jej odczuć, że jestem smutna z powodu jej narodzin. Z wadą genetyczną czy nie nadal jest dla mnie całym światem. Oczekiwaną malutką kruszynką, której pamiętam pierwsze ruchy jak jeszcze była w brzuszku. Po tygodniu mieliśmy wstępne wyniki kariotypu, które potwierdziły zespół Downa. Po 7 dniach wróciłyśmy do domu.

Rehabilitacja Helenki


Od urodzenia Helenka musiała być pod stałą opieką wielu specjalistów. Już, jako 2 miesięczny dzidziuś miała rehabilitację. Największym wyzwaniem z jakim musiała zmierzyć się Helenka była nauka chodzenia. Od urodzenia niskie napięcie mięśniowe uniemożliwiało jej stawianie pierwszych kroków. Długa droga i ciężka praca Helenki przyniosła efekty po 4 latach. Wtedy właśnie Hela postawiła swoje pierwsze kroki. W chwili obecnej Helenka ma rehabilitację w przedszkolu (logopeda, dogoterapia, zajęcia SI, muzykoterapia oraz trening umiejętności społecznych). Poza przedszkolem raz w tygodniu chodzimy na metodę Krakowską oraz zajęcia ogólnorozwojowe i logopedę w ramach WWR. 

Beata, mama 5cio- letniej Helenki

*Zapraszamy do zapoznania się z innymi pięknymi historiami w zakładce NASZE HISTORIE.

Dodaj komentarz