Dorota i Jurek

Dorota i Jurek

Dorota Kurnik – prywatnie mama 4-letniej Zosi bez wyzwań rozwojowych oraz 2,5 letniego Jurka z zespołem Downa.

Informację o tym, że urodzę dziecko z Zespołem Downa przyjąłem z niedowierzaniem. Pierwsze symptomy trisomii widać było już na USG prenatalnym w pierwszym trymestrze ciąży. Nie wiedziałam co mam robić. Przecież zawsze bałam się niepełnosprawnych… Zaczęłam szukać w Internecie informacji o tym co to właściwie ten Zespół Downa. Płakałam (z powodu tych wszystkich kataklizmów, które podobno przynosi trisomia 21), czytałam, robiłam notatki, żeby się jakoś przygotować. Na szczęście trafiłam na mądrą panią ginekolog, która mnie uspokoiła mówiąc, że nie trzeba się przygotowywać, tylko starać się spokojnie przeżyć ciążę i czekać z utęsknieniem na Maleństwo, tak jak na Zosię…

Nie zrobiliśmy amniopunkcji. Pomimo wielu głosów ze strony medyków, że przecież jest ustawa… Prawdopodobieństwo jest wysokie… Wierzyliśmy, że badania nie zawsze się potwierdzają. Modliliśmy się chyba do wszystkich świętych, których kojarzyliśmy z dziećmi. Czekaliśmy na zdrowego i walecznego Jurka. Urodził się 20 maja z cechami fenotypowymi podobnymi do Zespołu Downa. Niecały miesiąc później potwierdził to wynik kariotypu. Z trudem, ale przyjęliśmy tą diagnozę. Wspólnie z mężem popłakaliśmy się  nad książką “Mam Zespół Downa” i zabraliśmy się do ogarniania WSZYSTKIEGO… Może było nam łatwiej bo podświadomie już w czasie ciąży przyjęliśmy tą informację? Nie wiem. Wyjątkowość Jurka zawsze będziemy traktować jako nasze największe życiowe zadanie… 

Mimo, że studiowałam pedagogikę przedszkolna i wczesnoszkolną, zawsze mówiłam, że specjalna nie jest dla mnie. Tam trzeba silniejszych, odważniejszych, mądrzejszych… Dziś jestem już oligofrenopedagogiem… I choć niejednokrotnie czuję jeszcze żal z powodu ograniczeń niepełnosprawnych, których spotykam,  podziwiam ich za codzienne sukcesy. Najbardziej oczywiście ubóstwiam mojego syna i staram się go codziennie wspierać w jego małych lub większych zmaganiach. To wiara w jego możliwości, ufność Temu, który wszystko może, bezwarunkowa miłość matczyna (która nie widzi niepełnosprawności;) oraz nieocenione wsparcie i “normalność” ze strony rodziny motywuje nas i uspokaja. 

Jerzy Kurnik – mama mówi, że jestem najdzielniejszy na świecie. Może coś w tym jest ponieważ wcale się nie przejmuję tym, że mam Zespół Downa. Tak naprawdę całkiem lubię różne zajęcia, na które mama i tata mnie zabierają. A już na pewno najlepszy jest basen! Chyba w przyszłości będę Mistrzem Pływania:)  Fajnie jest słyszeć jak moi terapeuci chwalą mnie za to, że bardzo ładnie pracuję, dużo rozumiem i coraz więcej się komunikuję. Obecnie mam zajęcia z logopedą, psychologiem, fizjoterapeutą, terapeutą Metody Krakowskiej, terapeutą metody Castillo Moralesa, zajęcia na basenie metodą Hallwick, oraz zajęcia grupowe w klubie Hula Hop. Wszędzie mi się podoba i dużo korzystam.

Trudno było tylko w szpitalu, kiedy musiałem mieć operowane serduszko. Wszystkie wkłucia, leki, rany… To było straszne, ale na szczęście dałem radę. W ogóle dużo się uśmiecham i bardzo lubię jak ktoś ze mną rozmawia i się ze mną bawi. Trochę się tylko denerwuję jeśli inni mnie nie rozumieją, a ja tak bardzo  staram się coś powiedzieć, bo lubię gadać, ale jeszcze to dla mnie trudne… Umiem za to pokazać na palcach, że mam 2 lata oprócz tego ostatnio nauczyłem się chodzić!!! Ależ się to wszystkim podoba! Bo w ogóle całkiem mądry ze mnie gość. Prawda? 

Największy mój obecny problem to pochylona głowa. Staramy się pozbyć asymetrii już od roku, ale niestety cały czas wraca… Ostatnio pani okulistka powiedziała, że może to wynikać z nieprawidłowego ustawienia oka.Chce nas wysłać na zabieg… Mamy też diagnozę problemu w odcinku szyjnym kręgosłupa… Będziemy to jeszcze sprawdzać.

Podobno jestem grzeczny, ale ja czasami lubię pourwisować, szczególnie z moją siostrą… Tata nie bez powodu nazywa mnie urwisem…  Nieraz jest kupa śmiechu i hałasu :)Chyba, że Zosia mnie za bardzo poturbuje, to wtedy muszę się bronić płaczem, ale zdarza się, że  uda mi się jej oddać… Mama mówi, że już nie ma do nas siły i że sąsiedzi mają nas dość… Staramy się z Zosią, ale czasem nas ponosi… Zdarza mi się też marudzić przy jedzeniu.. Mama tyle razy mi podsuwa owoce, warzywa, ale ja jakoś nie mogę ich pogryźć… No chyba, że zmiksowane. Musy i kremy są pycha. W kawałkach to tylko banan..No co? Wiem, że witaminy i zdrowe odżywianie… Ale przecież jem jaglanki, owsianki i inne takie… To chyba zaliczone? 

Taki ze mnie CuDowny chłopak  Dobrze mi wśród mojej rodziny i bliskich, ale nie mam też nic przeciwko nowym osobom. Szybko znajduję sobie nowych znajomych, jeżeli się do mnie uśmiechają oczywiście 🙂

Dodaj komentarz