Czy osoby z zespołem Downa są wyjątkowe? Świętujemy 21 marca!

Czy osoby z zespołem Downa są wyjątkowe? Świętujemy 21 marca!


21 marca

21 marca obchodzimy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Co roku świętowany jest we wspaniały sposób, a w wydarzeniach w różnych miastach Polski i świata bierze udział coraz więcej osób. Tegoroczne obchody będą szczególne – wirtualne, ze względu na zaistniała sytuację.

My z tej okazji postanowiłyśmy zapytać rodziców dzieci z zespołem Downa w różnym wieku jakie cechy wyróżniają ich pociechy i co w nich lubią najbardziej.

Ktoś wyjątkowy…

„I zawsze pamiętaj, że jesteś kimś wyjątkowym. Jedyne co musisz zrobić to pozwolić innym zobaczyć, że taki jesteś…” / Milton Erickson /

Każde dziecko jest wyjątkowe, bez względu na wszystko, bez względu na to czy ma dodatkowy chromosom czy też nie. Rodzice kochają swoje dziecko bezwarunkowo, za nic i za wszystko. Zawsze będzie dla nich wyjątkowe.

Pewnie większość z Was bardzo denerwowały ( i nadal denerwują) stwierdzenia takie jak: „Dzieci z zespołem Downa są takie uśmiechnięte i pogodne”, „Te dzieci dają wiele radości i miłości”, itd. Te stereotypowe stwierdzenia są bez sensu. KAŻDE dziecko jest inne, jedyne w swoim rodzaju i WSZYSTKIE dzieci dają wiele miłości i radości.

Jakie cechy wyróżniają Twoje dziecko z zespołem Downa?

Kilka dni temu zapytałyśmy Mamy dzieci z zespołem Downa skupione w facebookowej grupie Zakątek 21 jakie cechy szczególnie lubią u swoich dzieci, co je wyróżnia i sprawia, że są wyjątkowe. Dostałyśmy mnóstwo pięknych odpowiedzi. Niektóre z nich przytaczamy poniżej, za zgodą autorów.

„Oliwia to już 13-letnia nastolatka bardzo pozytywnie nastawiona do ludzi i świata. Jak inni ludzie mówią, że Oliwki nie da się nie lubić, czy kochać. Jest stanowcza, nie odpuści sąsiadce, która pali papierosa na placu zabaw. Papieros musi być wyrzucony. Złości ją jak ludzie parkują na trawnikach, śmiecą, czy jak są pobazgrane mury. Córka ma dobre i kochające serduszko, zauważa jak jestem smutna i mam doła, to podnosi paluszkami do góry moje kąciki ust i mówi do mnie: Uśmiech i przytulas. Nie jest obojętna na krzywdę, musiałam wszystko zrobić, powiadomić służby, żeby uratować kotka. Jest bardzo wrażliwa, kocha teatr, kino, balet i taniec. Jej bezgraniczna miłość jest moim motorem do działania. „

Agnieszka, mama 13-letniej Oliwii

„Za niesamowite komentarze: krótkie, ale celne. Często się zastanawiam czy robi to przypadkiem czy naprawdę jest taki bystry, że potrafi rozbawić wszystkich dookoła.”

Monika, mama 8-letniego Adriana

„Co lubię? Jego usmiech, jego ufne oczy, te buziaki pełne miłości. Uwielbiam jego śmiech, kocham patrzeć jak tańczy, jak zatraca się w zabawie. Od 7 lat mam tą przyjemność obserwowania każdej najmniejszej zmiany. Kocham Szymona szalenie mocno”

Justyna, mama 7-letniego Szymona

„Mela 2 lata i 4 misiące- kocha tańczyć, uwielbia mocna muzykę, szybko nawiązuje kontakty z dorosłymi i z dziećmi, uwielbia jak ktoś za nią biegnie, wtedy sie bardzo śmieje. Potrafi wdać się w dyskusje pomimo tego, że bardzo mało mówi. Lubi rysować, ma mega poczucie rytmu. Zawsze jak wstaje rano robi w swojej zabkowej kuchni śniadanie dla sibie i dla nnie, taki kochany urwis.”

Kinga, mama 2 letniej Melanii

„Uwielbiam jego nowe pomysły na zabawę. Czasami są ekstremalne, no ale cóż…i oczywiście śmiech, jak on się śmieje to wszystkie smutki schodzą na drugi plan. A w ogóle to wszystko w nim uwielbiam.”

Karmina, mama 2-letniego Mateusza

„Jula jest muzykalna i rytmiczna. Kocha muzykę i taniec. Poza tym zawsze ma swoje zdanie, co tez uważam za bardzo pozytywna cechę. Wcale nie jest wiecznie usmiechnieta, bo przecież ma też swoje zmartwienia lub gorszy dzień. Na szczęście nie jest Misiem, który ciągle się mizia (zreszta tak jest wychowana). Jest mega kreatywna.”

Dorota mama 12 letniej Julii

„Ja w Michałku lubię to, że jest dobry, kochany, lubi pomagać. Ponadto jest opiekuńczy, wesoły, pogodny, zawsze uśmiechnięty i bardzo troskliwy”

Grażyna, mama 13-letniego Michałka

„Mój syn robi bardzo dobre zdjęcia. Ma 16 lat, jakieś pięć lat temu dostał pierwszy aparat. Łaził za nami i robił zdjęcia. Na wszystkich jesteśmy uśmiechnięci! Serio, to pierwsza rzecz, która mnie uderzyła. Na niedawnej wycieczce do Włoch (przed koroną:) zrobił 2.5 tys. zdjęć, fotografując szczegóły, które dla nas były nieistotne, ale przy oglądaniu zdjęć to on okazał się najlepszym reporterem: skutery, przesypujące się śmieci w koszach na ulicy, sprzedawcy kalendarzy z Franciszkiem, detale rzeźb w Muzeach Watykańskich, wielkie szynki wiszące w restauracji pod sufitem, lody w zbliżeniu i oczywiście uśmiechnięty do niego od ucha do ucha kelner. „

Agnieszka, mama 16-letniego Stefana.

„Jurek jest bardzo uśmiechniętym dzieckiem (chyba, że jest chory,wtedy marudzi nie do zniesienia:(. Lubię w nim jego ciekawość świata. Mimo, że jeszcze trudno mu się jest komunikować i nazywać różne przedmioty, chętnie eksploruje otoczenie, majsterkuje po swojemu (czasem aż za bardzo… ostatnio wszedł do psiej budy… na szczęście pustej;) oraz wskazuje to, co go w danym czasie zainteresowało. Uśmiecham się zawsze kiedy zaczyna tańczyć i śpiewać swoje „la-la-la” widać wtedy samą radość. Niesamowite u Jureczka jest też to, że właściwie od początku terapii wykazuje duże skupienie na zadaniach oraz pięknie współpracuje z terapeutami oraz ze mną w czasie naszych domowych stolikowych zabaw:)”

Dorota, mama 3-letniego Jureczka

Wspólne cechy osób z zespołem Downa

Przytoczone powyżej wypowiedzi pokazują, że dzieci z zespołem Downa, chociaż wszystkie z tym samym dodatkowym chromosomem, to indywidualności. Nie można więc z góry przewidzieć jaki będzie nasz Zespolak. Podobnie jak w przypadku dzieci bez wad genetycznych na ich charakter ma wpływ otoczenie, sposób wychowania i indywidualne predyspozycje, które dobrze jest w porę odkryć, aby nauczyć się wzmacniać te pozytywne, a niwelować negatywne. Na tym polega przecież wychowanie człowieka. Dodatkowy chromosom nie powinien sugerować „ulgowego” traktowania dziecka. Większość rodziców dzieci z zespołem Downa jest zgodna z tym, że trzeba od nich wymagać. Może nawet więcej niż od dzieci pełnosprawnych. Skupianie się na ograniczeniach, nadmierne akcentowanie odmienności i sugerowanie, że ona jest zła, wpływa tylko negatywnie na poczucie własnej wartości osoby z zespołem Downa czy z jakimś innym zaburzeniem. Każdy człowiek jest inny, wyróżniają go indywidualne predyspozycje, nawyki czy przyzwyczajenia. Wśród wypowiedzi Zakątkowych Mam znalazły się jednak powtarzające się sformułowani. Przytaczamy je w poniższym zestawieniu:

*szczery, zaraźliwy uśmiech, potrzeba bliskości i ogromne serce, *niesamowita pomysłowość, inteligencja i kreatywność, *waleczność, siła i upór, *muzykalność, poczucie rytmu, *chęć niesienia pomocy i wrażliwość na cierpienie innych, * wytrwałość i konsekwencja, *ciekawość świata i odwaga, *sprawność fizyczna, *dobroć i poczucie humoru, *przywiązywanie wagi do szczegółów, *spokój i delikatność.

Ciekawe czy, któreś z tych cech wyróżnia Twoje dziecko? 🙂

Dobrze, że jesteście!

Dziękujemy wszystkim Mamom, które zechciały napisać kilka słów o swoich wyjątkowych dzieciach. Pewnie gdybyśmy zapytały o to czy są jakieś negatywne cechy dziecka z zespołem Downa, stworzyłaby się druga lista (może nawet dłuższa;) bo czy istnieje rodzic, który nie przeżywa porażek wychowawczych lub uważa swoje dzieci za ideał? (Oby takich nie było…;) Dziś przeżywamy radosne święto wszystkich osób z zespołem Downa. Z tej okazji chcemy im podziękować za to, że są i jacy są. Nie chcemy ich idealizować, ani na nich narzekać. Jesteśmy gotowi je wspierać wtedy kiedy tego potrzebują oraz niesamowicie się cieszymy z ich osiągnięć oraz przekraczania nowych granic, o czym z chęcią oglądamy i przekonujemy się na własnych oczach🙂 Wierzymy, że pomimo niepełnosprawności osoby z zespołem Downa potrafią być szczęśliwe. Tego szczęścia z całego serca życzymy wszystkim małym i dorosłym Zespolakom. Dobrze, że jesteście:)

Autor: Dorota, mama 3-letniego Jurka, Sylwia, mama 4-letniej Igi

*Zapraszamy również do zapoznania się z artykułem Październik– miesiąc budowania świadomości o zespole Downa.

Dodaj komentarz